2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Диагноз, от которого у будущих родителей холодеют руки: что я буду делать, если мой ребенок родится таким?
По данным Росстата, сегодня в России 605 000 детей-инвалидов, из которых только 23 000 посещают специализированные заведения – мало того, что их не хватает, туда еще и берут не всех. Аутизм часто сопровождается множественными нарушениями развития, и число таких детей может достигать 25% от общего числа детей-инвалидов. Они не нужны никому, кроме родителей, которые не могут даже на день оставить ребенка и выйти на работу.
— В конституции нашей страны написано, что каждый имеет право на отдых и образование. Тогда почему этого лишены наши особенные дети и мы, их родители? — говорит Марина Теряева, создатель центра «Солнечный круг» для особых детей в городе Тольятти.
В 2008 у Марины родился третий ребенок – Коля. У него тяжелая форма ДЦП.
— В 9 месяцев мы выписались из больницы, и началась бесконечная реабилитация, поиск врачей, методик, средств. Сказать, что это было тяжело — ничего не сказать. За это время нашей семье ни разу не предложили помощь психолога. Я стала изучать разные форумы, методики, ездила на лечение в другие города, — рассказывает Марина.
Диагноз Коли, как и многих других детей, – неизлечим. С ним можно только научиться как-то жить, постараться по максимуму социализировать ребенка и сделать его самостоятельным по мере возможности.
— Однажды, читая отзывы мам об очередной методике, я вдруг четко осознала, что наши дети стали какими-то подопытными кроликами, — вспоминает Марина. — Мне показалось ужасным, что я и другие родители готовы пробовать любые методы, даже порой жестокие, в надежде, что ребенок исцелится. Я спросила себя: «Чего я хочу для своего ребенка?» И поняла, что для Коли я хочу того же, чего и своим старшим детям: счастья, радости, общения, здоровья, спокойствия, беззаботного детства. Тогда я стала думать, как помочь себе и другим семьям понять это и жить полной жизнью. Вот так в 2014 году и появился центр развития и досуга «Солнечный круг».
Марине Теряевой удалось добиться помещения площадью 980 квадратных метров в безвозмездное пользование, в этом помог мэр города Тольятти – Андреев. Раньше в здании располагался детский сад, но был давно заброшен. Все комнаты требовали капитального ремонта, на который денег от города было ждать бессмысленно, и Марина обратилась за помощью к друзьям и благотворителям. Проще говоря, сад сделали сами для себя: облагородили, причесали, закупили специальное оборудование, нашли и обучили персонал – все за свои деньги и для своих же детей. В июне 2014 года команда взялась за ремонт и оборудование помещений, а уже к ноябрю садик был готов принять первых обитателей. На ремонт специальной комнаты для одной группы необходимо было 2 миллиона рублей, а всего групп три, а еще кабинеты специалистов, классы, кухня…
— Помогали те кто знал нас лично, — рассказывает Марина. — А уже через полгода мы стали подавать на гранты, что-то выигрывали. Родители оплачивают только 30 процентов затрат, остальное нужно постоянно где-то искать.
«Солнечный круг» — это первый и до сих пор единственный детский сад для особых детей от 3 до 14 лет, который работает в режиме полного дня с 8:00 до 17:30, а также единственный, который принимает даже совсем трудных и несамостоятельных детей, позволяя их родителям выходить на работу. В этой области Марина и ее коллеги начали работать одними из первых в регионе и даже в стране, поэтому уже сейчас их просят проконсультировать по созданию специальных детских садов коллеги из Самары и других областей. Для успешного развития «Солнечный круг» перенимает опыт у организаций из Санкт-Петербурга и Москвы.
Сейчас многие дети приходят на индивидуальные занятия в центр, в садике-школе постоянно обучаются 30 детей, и работают 30 специалистов, а это по одному человеку на ребенка! Но и этого мало: многие дети даже не могут ходить, и справляться все равно непросто, учитывая, что для каждого ребенка нужен свой специалист с учетом особенностей развития.
А еще в садике своя кухня, для детей организовано трехразовое питание – там тоже свой персонал. Дети получают полный комплекс индивидуальных занятий: адаптивная физкультура, массаж, эрготерапия, АВА и Томатис-терапия – всего 500 часов в месяц. Помимо специалистов, в центре работают и многие мамы детей – это в том числе помогает им самим реализоваться.
Одна из таких мам, Анастасия Староверова, рассказывает:
— Слава Богу, сейчас тенденция меняется в сторону принятия обществом детей с особенностями. Общество начало осознавать, что ребенок с любыми особенностями имеет право на обыкновенное детство, а не череду больниц и болезненных процедур. Безусловно, от этого не отойти полностью, к сожалению. Но большую часть своей жизни ребенок должен играть, общаться, учиться самостоятельности, просто радоваться жизни. Именно к таким выводам я как мама сына с диагнозом ДЦП пришла к седьмому году его жизни. Во многом понять все это мне помог «Солнечный круг», без которого мы с сыном уже не представляем своей жизни.
Мой опыт работы в «Солнечном круге» показывает мне, что после принятия родителями своего ребенка таким, какой он есть, и сам ребенок словно раскрывается, дыша с облегчением от того, что его просто любят, что ему больше не надо доказывать свою ценность, проходя через испытания. Он действительно начинает лучше развиваться, становится более открытым, удивляя и радуя своих родителей день ото дня. Именно по этой причине хочется больше внимания уделить первоначально родителям особых детей: если не помочь им, они не смогут помочь своему ребенку.
Иногда в «Солнечный круг» приезжают специалисты из Москвы, но это часто бывает не по карману центру, поэтому сотрудники отправляются на обучение сами. В планах «Солнечного круга» — создание школы раннего вмешательства, открытие новых классов и интегративного детского лагеря, обучение специалистов на собственной базе. Однако уже за время существования центра жизнь 30 детей и их семей кардинально изменилась. Раньше они постоянно находились дома по причине тяжелых диагнозов, их не брали ни в какие (даже специальные) сады и школы. И только в центре они учатся общаться, радоваться, могут совместно отмечать праздники.
Ребята-школьники занимаются и более серьезной деятельностью: учатся выращивать рассаду, цветы, на их плечах и уход за рыбками, помощь в столовой, и самое ответственное и важное задание — ежедневный поход в магазин за хлебом для всего центра! Эти простые активности — реальная возможность для детей и их родителей жить полной жизнью, чувствовать себя значимыми и нужными, при этом получая необходимые коррекционные занятия.
Благодаря центру, многие семьи смогли даже обзавестись еще одним ребенком. Марина вспоминает, что потребовалось некоторое время, чтобы родители особых детей отошли от стереотипов и пришли в центр:
— Последнее время в ленте бесконечно появляются посты с просьбой о помощи детям с ДЦП на реабилитацию в Польшу, Чехию, Германию и другие страны. Суммы к сбору просто космические, две недели реабилитации стоят по 10 тысяч евро. При этом уже всем давно известно, что ДЦП неизлечимо. Да, нужна профилактика вторичных осложнений, нужно поддержание того состояния, которое уже есть, а главное – нужна социализация, нужно учить детей жить, быть самостоятельными по максимуму. И вот скажите: можно хоть что-то из этого получить за две недели реабилитации? Конечно, нет! Это ежедневные кропотливые занятия, общение со сверстниками, отсутствие стресса от переездов, боли.
И вот мы открыли центр, где все это возможно. Он хорошо оборудован и отремонтирован — и это наша заслуга. Мы все время участвуем в конкурсах, получали и президентский грант, и выиграли два конкурса в «Сибуре», и стали обладателями гран-при в конкурсе социальных предпринимателей в Москве. К нам часто приезжают специалисты из столицы, все поражены, насколько у нас все продумано и хорошо оборудовано, удобно и красиво.
Однако, когда руководство центра обращается в фонды, то получает отказы. Обоснованием для этого является то, что благотворительные фонды помогают, как правило, конкретным детям. А ведь денег, собранных на один курс реабилитации одного ребенка, хватило бы на год содержания 30 детей, постоянно посещающих центр.
«Солнечный круг» так и не получил субсидирования от государства, хотя местные власти и стараются помочь, постоянной поддержки нет – и сегодня центр оказался на грани закрытия. Благотворители не смогли оказывать помощь, так как сами оказалась в тяжелом финансовом положении.
Центру постоянно не хватает денег на оплату коммунальных платежей. Зимой они составляют уже больше 100 000 рублей в месяц, летом достигают 70 000 (и это еще без учета света), а установка счетчиков стоит больше полумиллиона! Центр обращался за помощью в организации «Т плюс» и «ТЭВИС», однако помощи не получил. Зато постоянно получает письма с предупреждениями об отключении тепла. Взносов, которые платят родители, не хватает даже не зарплату сотрудникам. Всего центру нужно около 300 000 рублей в месяц, чтобы 30 детей с инвалидностью смогли постоянно посещать его, как и сейчас.
— Пока дети посещают бесконечные и очень дорогостоящие реабилитации, они почти совсем не учатся, даже если интеллект не поврежден болезнью, — говорит Марина Теряева. — А ведь они могли бы даже закончить институты и работать на дому! Мы стараемся дать людям понять, что наше дело – это действительно важно, и нам очень нужна помощь.
Текст: Мария Крючкова
Фотографии предоставлены центром «Солнечный круг»
