Безрассудорога

Как в Самаре живут дети с эпилепсией и почему им может помочь только государство, которое этого не хочет

 267

Автор: Максим Фёдоров

.

,

В России крайне сложно получить незарегистрированные препараты из-за границы. Дети с симптоматической эпилепсией продолжают страдать от российских лекарств. Их родители рискуют стать уголовниками, полулегально покупая препараты за границей. Заставить Минздрав закупать лекарства можно только через суд.

Это федеральная проблема, ей много лет, но её можно просто и относительно недорого решить в отдельно взятом регионе. В июне несколько руководителей самарских благотворительных фондов начали эту борьбу.

Корреспондент ДГ Максим Фёдоров поговорил с родителями, чьи дети страдают эпилепсией и ждут лекарств, и узнал, почему самарский опыт может создать уникальный прецедент или похоронить надежды благотворителей, родителей и детей. 

Судороги – значит боль

У истории с незарегистрированными препаратами в России есть четыре главные вехи.

Январь 2015. В силу вступают законы (статьи 238.1 УК и 6.33 КоАП), регулирующие ввоз лекарственных препаратов, которые прошли клинические испытания и применяются на практике, но не зарегистрированы в России. Фактически под запретом оказались медикаменты, которые нужны при лечении психических расстройств и онкологических заболеваний. Но мало кто заметил ещё одну группу – не зарегистрированные в России противоэпилептические препараты для детей.

Август 2018. Похоже, на тот момент главным хейтером проблемы ввоза в Россию незарегистрированных противоэпилептических препаратов стала министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В конце позапрошлого лета она заявила, что в России незарегистрированные лекарства от эпилепсии нужны всего нескольким детям. «Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», — утверждала Скворцова.

Июль 2019. В почтовом отделении одного из районов Москвы при получении посылки с не зарегистрированным в России противосудорожным транквилизатором «Фризиум» задержали маму пациента детского хосписа Елену Боголюбову. Случился скандал, и в отношении Елены Боголюбовой полиция возбуждать дело не стала. После скандала Минздрав признал, что число детей, нуждающихся в не зарегистрированных в России препаратах, может быть больше нескольких человек, и пообещал решить проблему до 2030 года.

Февраль 2020. Минздрав выпустил приказ о покупке за счет средств федерального бюджета незарегистрированных лекарственных препаратов. В списке только пять наименований. Больше сотни остаются под запретом. Родители продолжают полулегально закупать препараты, а дети испытывать судороги – значит, боль.

«Называли тихо лекарство, мы пробовали»

«Врачи стараются не назначать незарегистрированные препараты, так как обязанность обеспечить ими ляжет на бюджет региона, а в бюджете нет такой строки»,– объясняет исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест.

Шелест отмечает, что свойства не зарегистрированных в России противоэпилептических препаратов хорошо известны, они применяются в мировой практике, а у детей, которые их принимают, наблюдается положительная динамика и стойкая ремиссия.

— Сложно подобрать противосудорожную терапию, когда ребенку не подходят зарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты.

И пока происходит подбор терапии, ребенок мучается от судорог. Родители ребенка измотаны, эмоционально выгорают, некоторые не выдерживают и «сдают» его в государственные учреждения.

Екатерина, мама маленькой Киры, этот период пройти смогла. Но говорит, что он навсегда останется самым сложным периодом в жизни.

— С 2013 года у нас приступы эпилепсии. Кирюше 12 лет, 10 из них мы лечимся. Пробовали разные российские лекарства, становилось только хуже. Сколько раз ходили к врачу. Ну а что они могут? Не могут врачи выписать незарегистрированные препараты. Называли тихо такие лекарства, мы пробовали. Иногда никакой реакции, иногда лучше становилось, но совсем ненадолго, а иногда реанимацию приходилось вызывать – останавливалось дыхание.

После очередной неудачной попытки врач Киры написал на маленькой бумажке название лекарства и осторожно передал листочек Екатерине. Так в их жизни появился «Оспалот» – не зарегистрированное в России лекарство, которое вызвало у Киры стабильную ремиссию.

photo-1523243319451-54b60322f948

Покупали самым распространённым способом среди родителей, чьи дети страдают от судорог, — находили людей за границей, просили купить и отправить почтой в Россию. Конечно, всё оплачивают родители.

Екатерина рассказывает, что за границей «Оспалот» стоит 8 евро, а с доставкой в Россию и наценкой выходит 7 тысяч рублей. Во время коронавируса цена выросла до 15 тысяч. До прошлого года Екатерина покупала лекарства самостоятельно, пока, по её словам, по всем поликлиникам не прошёл приказ – дать списки детей, которые принимают такого рода препараты.

— Потом нам сказали, что мы больше не можем самостоятельно ввозить незарегистрированные препараты из-за границы, только через Минздрав или благотворительные фонды. Вот я и обратилась в «Русфонд» (федеральное благотворительное общество по оказанию адресной помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам – ДГ).

Екатерина получила запас лекарств на 12 месяцев. Она надеется, что к моменту приёма последней упаковки в России изменится законодательство. Иначе – снова просить «Русфонд», который, как и любая другая благотворительная организация, не может дать гарантий, что соберёт нужную сумму.

С Минздравом судились несколько месяцев

«Мы поехали деткам еду закупать, а потом отвозить. На это весь вечер уйдёт. Так что, давайте лучше завтра созвонимся», – говорит директор самарского благотворительного фонда «Радость» Светлана Полдамасова. Этот благотворительный фонд занимается в основном помощью сиротам и постинтернатным сопровождением, но Светлана Ивановна не смогла отказать, когда обратились родители ребёнка с эпилепсией.

— Сейчас все силы брошены на коронавирус, а про неинфекционные заболевания все забыли. Особенно перестали говорить о незарегистрированных лекарствах. А ведь эти лекарства спасают жизни детей, как сейчас врачи спасают жизни в коронавирусных госпиталях.

Когда мы созваниваемся утром, она просит не раскрывать личность родителей и ребёнка, но подробно рассказывает их историю. Обратились примерно четыре года назад с просьбой помочь с покупкой препарата «Сабрил» (в России он не зарегистрирован).

photo-1523246224990-496e9a19113a

— Одна упаковка стоит 15-20 тысяч рублей. А таких упаковок нужно сразу несколько. Далеко не все родители у нас могут тратить 100 тысяч на лекарства. Ведь есть остальные расходы: еда и одежда ещё, как минимум.

Светлана Полдамасова говорит, что речь идёт о взрослом ребёнке, он уже ходит в школу. По её словам, с лекарством он совершенно не отличается от сверстников, а без него превращается в настоящего инвалида.

— Представьте: неконтролируемые судороги. Это стресс для ребёнка, плохо влияет на нервную систему, на головной мозг.

Проблем с поставкой не было. Процедура стандартная: фонд находил деньги, передавал отцу ребёнка, тот искал людей за границей, они закупали лекарства, привозили сюда, он оплачивал. Фонд «Радость» был готов продолжить помогать, но семья решила идти в суд и обязать Минздрав покупать лекарства.

— Это один из законных способов получить лекарства. Правда, родители редко обращаются в суд – думают, что проиграют, а чаще всего вообще не знают про такую процедуру. В этом случае суд длился несколько месяцев. Родители выиграли.

Но даже после суда отец ребёнка продолжает сам закупать лекарства. Светлана Ивановна говорит, что последний раз отцу пришлось брать их в долг. Дело в том, что Минздрав не закупит лекарства, пока решение суда не вступит в силу и пока сам Минздрав не выпустит приказ о закупке.

«По закону, Минздрав может обжаловать решение суда, но насколько я знаю, этого делать не будут», – признаётся Полдамасова.

Почему сложно получить даже разрешённые препараты

Чтобы ввезти в Россию незарегистрированные препараты, содержащие и не содержащие наркотические вещества, нужно пройти врачебную комиссию. И, по словам Ольги Шелест, здесь возникают определенные сложности.

— К сожалению, многие врачи на местах отказывают в рекомендациях незарегистрированных препаратов. Предлагают госпитализироваться для более углубленного обследования, даже если ребенок уже получает эту терапию и есть положительная динамика. С паллиативным ребенком госпитализация – это дополнительный стресс и для мамы, и для ребенка, плюс – риск дополнительной инфекции. Еще одна проблема: отсутствие статьи в бюджете Минздраве региона на покупку незарегистрированных препаратов. И родители могут только через суд добиться обязательства от государства снабжать их этим лекарством.

Врачебные комиссии проходят в поликлиниках. Собираются лечащие и наблюдающие ребенка врачи, и на основании анамнеза пациента выносится решение – необходимы ему по жизненным показаниям незарегистрированные препараты или нет. Если да, то решение отсылают в региональный Минздрав, оттуда – в федеральный. Из Москвы приходит документ, разрешающий ввоз незарегистрированного препарата. И здесь уже родители могут обратиться в Минздрав региона с просьбой или приобретать им это лекарство, или разрешить самостоятельно его ввозить.

Чаще всего речи о покупке препарата за счёт бюджета не идёт. С документом от врачебной комиссии родители могут быть уверенными только в том, что при получении на почте незарегистрированного наркосодержащего препарата их не задержат сотрудники полиции. Те, кому на врачебной комиссии отказывают, продолжают за большие деньги полулегально доставать препараты, рискуя стать уголовниками.

Екатерина признаётся ДГ, что лекарства для Киры несколько раз задерживали на таможне, несмотря на положительный результат врачебной комиссии.

— Я показывала справку об инвалидности ребёнка, договаривалась, они пропускали. Мы прошли врачебную комиссию без проблем. Всё зависит от поликлиники. Нам попалась хорошая. Но ко мне обращаются мамочки, у которых проблемы возникли. Таких большинство.

За счет федерального бюджета можно получить только пять препаратов: Диазепам, Мидазолам, Клобазам, Лоразепам, Фенобарбитал. И с назначением этих препаратов нет больших проблем, врачебные комиссии проходят, и Минздрав региона их закупает, объясняет Шелест. Но существует целый ряд других лекарственных средств, не вошедших в этот список, и вот с ними большая проблема.

alexander-popov-EcSg9KxH8lQ-unsplash

Ольга Юрьевна на собственном примере объясняет, насколько важны незарегистрированные препараты, которые не попали в разрешённый список.

— Моему ребёнку нужно давать незарегистрированный, содержащий наркотическое вещество препарат. Его аналог есть в России, но он в таблетированной форме. Таблетки горькие, их нужно водой разбавлять. А мой ребенок практически не может глотать уже, тем более большой объем жидкости. За границей этот препарат выпускают в каплях, и я точно знаю – надо три капельки под язык капнуть, они сладкие и быстро всасываются. Но ввозить его в Россию без разрешения врачебной комиссии нельзя.

Несмотря на все приведённые доводы

В начале июня Ольга Шелест и Светлана Полдамасова представили доклад о проблеме ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов на заседании комиссии региональной Общественной палаты по демографической и семейной политике.

Они обратились в Минздрав региона с предложением упростить процедуру прохождения врачебной комиссии, без госпитализации ребенка, и внести изменения в бюджет региональной программы оказания бесплатной медицинской помощи, предусмотрев отдельную строку по закупке такого рода препаратов. По словам общественников — это не такие большие деньги.

- Если чиновники думают, что после введения этой строки в областной бюджет набегут родители таких деток, то они ошибаются. Появится максимум ещё 100-150 заявителей на всю Самарскую область.

Светлана Полдамасова считает, что появление такой строчки в бюджете могло бы стать доброй волей губернатора или самарских депутатов.

По итогам заседания члены комиссии решили «выйти с рядом рекомендаций в адрес органов исполнительной власти региона», а представители Министерства здравоохранения Самарской области рекомендовали родителям писать жалобы в вышестоящие инстанции. Но просили обратить внимание, что, несмотря на все приведенные доводы, назначение незарегистрированных препаратов – незаконно.

photo-1549728662-1499eff84059

Опыт Самары может стать новой и наконец-то положительной вехой в истории проблемы с незарегистрированными препаратами. А пока законодательство не меняется, и детей спасают благотворительные фонды, которым каждый год всё тяжелее находить деньги.

Фото отсюда 

Следите за нашими публикациями в Telegram на канале «Другой город»ВКонтакте, Facebook и Instagram 

comments powered by HyperComments