Никогда не сдается

В прошлую пятницу Оксану выписали из больницы. Хорошая терапия клиники РЖД, отдельная палата. Чтобы организовать Оксанину госпитализацию, недостаточно за эту палату заплатить.

Оксану нужно снести на руках до грузовой газели, отдельно инвалидную коляску, причем коляска не помещается в лифт, а Оксанин этаж – одиннадцатый. Правда, в данный момент Оксана коляской не может пользоваться. И сидеть уже не может. Рядом с Оксаной всегда мама. Оксане – 41 год, её маме – 71, и они очень устали.

Оксана говорит: «Дома очень тяжелая обстановка. Сестра со мной не общается, а мама так измучена моей беспомощностью, что каждый день желает мне смерти. Я разрешаю это рассказать».

Оксана болеет спинальной мышечной атрофией II типа, и сейчас может только лежать. И писать смс. Только что прислала такую: «умираю дома».

Спинальная мышечная атрофия – группа генетических заболеваний, при которых развивается прогрессирующая атрофия мышц в результате поражения нейронов спинного мозга. Заболевание характеризуется развитием инвалидности, которая сопровождается нарушением двигательной активности и неспособностью к самообслуживанию в быту. Амиотрофия развивается при мутации гена в 5 хромосоме, который получил название SMN (survivalmotorneuron). Он вызывает развитие болезни только при получении измененного генетического материала от обоих родителей.

Доктора ей обозначили срок жизни — до 25. От лечения отказались: его не существует.

«Когда я в 35 лет разговаривала с главным областным неврологом Тарасовой, она очень удивилась. Вы еще живы? – спросила», — говорит Оксана.

Первый раз я встретилась с Оксаной полгода назад. Пришла к ней домой. Открыла мама, провела в комнату. Оксана полусидела на диване перед импровизированным столиком, где стояла кружка чая и вереницы банок с лекарствами. Комната светлая, почти пустая. Книжные полки – бросается в глаза Харуки Мураками в нескольких томах. Очиститель, ионизатор воздуха – Оксана аллергик, свежий воздух нужен… как воздух. Картины на стенах. Ноутбук. Несколько икон. Оксана находит в вере главную поддержку. Только последнее время начала отчаиваться. Когда постоянно больно, самая крепкая вера слабеет.

«Я боюсь, что больше не сяду в коляску», — говорит Оксана.

Мы все чего-нибудь боимся. Вот Оксана боится не сесть в коляску. По идее она знает, что это прогрессирует болезнь, но так хочется быть живой и просто сидеть. Или иногда погулять.

Ходить Оксана перестала в десять лет. Продолжала учиться, закончила школу. Хотела стать врачом, но реально оценив социальную ориентированность общества, идею отбросила как неконструктивную. Стала работать менеджером по продажам, на телефоне. Дела шли хорошо, Оксана неплохо зарабатывала. Общалась с друзьями. Ходила в театр.

Три с половиной года, как Оксана совсем слегла. Не встает и почти не выходит из дома. А теперь и не садится.

Амиотрофия имеет несколько форм, которые отличаются возрастом появления первых симптомов, тяжестью течения патологического процесса и продолжительностью жизни больных. Признаки второго типа СМА II появляются в 6-12 месяцев после рождения. Сначала парезы развиваются в проксимальных отделах нижних конечностей, а затем в процесс вовлекаются верхние конечности, мускулатура шеи и туловища. Ребенок утрачивает те движения, которыми он овладел ранее. В тех случаях, когда ходьба возможна, походка раскачивающаяся, с опорой на внутренние поверхности стоп. В дальнейшем развиваются типичные Х-образные искривления нижних конечностей, деформации грудной клетки и позвоночника по типу кифосколиоза. Мышечные атрофии охватывают мускулатуру нижних и верхних конечностей, грудной клетки и живота. Утрачиваются все глубокие рефлексы. Функциональная недостаточность дыхательной мускулатуры, способствует развитию пневмоний, которые ребенок переносит на протяжении всей жизни. Любая инфекция утяжеляет течение болезни и может приводить к летальному исходу.

Оксана не хочет, чтобы её фотографировали, говорит: не надо, пожалуйста, я так плохо выгляжу. Это не совсем так. Но она худая, такая худая. Худенькие как у ребенка ножки. Невесомые ручки. Шея-веточка. Оксана весит тридцать килограммов.

Как большую удачу и даже счастье Оксана вспоминает прошлогоднее пребывание в гастроэнтерологическом отделении 5 самарской медсанчасти. Её туда своей властью определила заведующая, Надежда Язенок.

«Очень ей благодарна, — вспоминает Оксана. — Она меня лечила, поддерживала. Там вообще очень хорошо, в этом отделении – второй этаж, деревья стучат в окно. Меня часто навещали друзья, водили гулять: грузовой лифт, очень удобно, внизу сразу ровный асфальт. Я еще могла сидеть. Там такая хорошая обстановка, все такие милые, как в детском саду».

Оксана плачет. Берет себя в руки. Просит прощения, что расклеилась.

«Я ведь всегда бодрячком, — говорит Оксана, вытирает глаза, — просто очень страшно. За год жизни исключительно на диване от меня устала собственная мама. У меня не осталось друзей, им тяжело выносить перемену в моем образе жизни».

Читать специализированные форумы пациентов со СМА она перестала после того, как в одной ветке наткнулась на дискуссию: люди обсуждали, что им делать в случае, когда умрут ухаживающие за ними родители и другие члены семьи. Как бы покончить с собой безболезненно. Кто-то скопил снотворные в больших количествах, например. Кто-то ещё что-то придумал.

«Возможно, есть какая-то семьи, где были или есть дети со СМА, и они могли бы меня поддержать советом или еще как-нибудь, — говорит Оксана, — стало совсем невыносимо жить, а я ведь люблю жизнь, и надеюсь, что мир и люди помогут мне дожить капельку, что мне осталась. Сейчас я в аду».

Полгода назад Оксану под опеку взял благотворительный фонд «Домик детства» и самарский хоспис, лично главный врач Ольга Васильевна, Оксана стала первым пациентом с диагнозом СМА в хосписе. Домой привозили врачей, собрали успешно деньги, пролечили в больнице им. Середавина и помогли наладить питание, чтобы Оксана не теряла по килограмму в неделю. Весной Оксана заболела ангиной, заболела очень тяжело, ангина дала осложнения на почки. Мы с «Домиком детства» хотим найти заботливую сиделку, а оптимально – квартиру на месяц, где Оксана могла бы находиться под сиделкиным присмотром и наблюдением врача; учитывая объем работ, услуги сиделки обойдутся примерно в 1500 рублей за сутки.

Еще мы хотим, чтобы у Оксаны появился планшет. Лежа в кровати, ей неудобно и тяжело пользоваться ноутбуком, а легким планшетом – вполне.

«Хочу лежать в спокойном месте, чтобы вокруг тихо и деревья в окно. И чтобы не было больно», — говорит Оксана.

До сих пор не найдено эффективное лечение спинальной атрофии, терапия направлена на поддержание жизни пациента и облегчение текущих симптомов. Этого ждет и Оксана. Оксана хочет покоя, деревьев, и чтобы не было больно.

Общественной организацией «Домик детства» открыт сбор средств на оплату сиделки для Оксаны и на оперативное решение медицинских вопросов (консультация узких специалистов, услуги сиделки, возможная госпитализация и транспортные расходы). Встроены формы для легкого перевода денег с карты и через платежные интернет-системы. Можно перевести деньги напрямую, маме Оксаны.

Реквизиты:

Карта Сбербанка: 639002549011147419 сбербанк, получатель: Нина Васильевна А., мама Оксаны

Получатель платежа: РООВСО «Домик детства»
ИНН: 6311997036, КПП: 631101001, ОГРН: 1116300003368
Юридический адрес: 443082, г. Самара, ул. Клиническая, 210-212
Счёт в ПАО «Сбербанк России»
р\сч: 40703810654400000542 в Поволжском банке ПАО «Сбербанк России» г. Самара
БИК: 043601607, к\сч: 30101810200000000607
Счёт в КБ «Авангард»
р\сч: 40703810451100001079 в ПАО АКБ «Авангард»
БИК: 044525201, ИНН 7702021163, к\сч: 30101810000000000201
Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на уставные цели»

Текст: Наталья Фомина
Фото из архива Оксаны Аряевой

Следите за нашими публикациями в Telegram на канале «Другой город»