«Хоспис – это про любовь»

Руководитель Самарского хосписа Ольга Осетрова похожа на пограничника. Человека, который вот уже 25 лет стоит на той самой, для многих из нас страшной, границе между жизнью и смертью. Все дни недели, и практически круглосуточно, поскольку рабочий день руководителя хосписа начинается часов в семь утра, а последние звонки – приходят поздно ночью. Другое дело, что сама Осетрова человек, рядом с которым как-то моментально рушатся все стереотипы и становится неуместным любой пафос. Потому что всё, что происходит в хосписе, – оно про жизнь и достоинство, которое здесь помогают сохранить до последнего вздоха.

Корреспондент ДГ Татьяна Пуш поговорила с Ольгой Осетровой о работе хосписа, его пациентах и источниках жизненной силы.

«Спасибо, мы так хорошо поговорили»

— Мы живем в мире, где поощряется идея, что человек до последнего должен продолжать бороться: не важно – с обстоятельствами или  болезнью. Насколько сложно пациенту решиться обратиться за помощью в хоспис, который может ассоциироваться с тем, что борьба, по сути, проиграна?

— Жизнь пациента с онкологическим заболеванием и его близких часто похожа на безумную гонку на велосипеде. Когда все в поисках тех или иных вариантов крутят, иногда из последних сил, педали и при этом часто даже не представляют, куда они едут. Хоспис, конечно, дает возможность остановиться, понять, что действительно нужно делать, успокоиться. Другое дело, что многие люди до последнего отказываются обращаться в хоспис, думая, что таким образом они признают свое поражение и смиряются со смертью.

Я сама дежурю на «горячей линии» для пациентов и их родственников, и случается, что по просьбе близких мы идём на некоторое «смягчение» слов. Приезжая к пациенту, мы не говорим: «Здравствуйте, мы из хосписа». Мы говорим, и это правда, что мы специалисты паллиативной службы. Впрочем, как правило, уже к концу первого визита пациент начинает всё понимать и спрашивает: «Вы из хосписа?». В таком случае мы, конечно, раскрываем карты, но честно предупреждаем, что это не повод готовиться умирать: у нас есть люди, которых мы сопровождаем на протяжении нескольких лет. И всё как-то становится легче.

Выездная служба Самарского хосписа 

Бывают еще пациенты, у которых есть огромный запас альтруизма, и они обращаются к нам сами с посылом облегчить жизнь своим близким, получить качественную паллиативную помощь, сохранив максимально свое достоинство и их силы. Это важно, и это вызывает большое уважение. Это то, что делается из любви.

Нередко случается, что пациент, долго отвергающий идею обратиться в хоспис, соглашается на неё в тот момент, когда терпеть боль и дискомфорт становится невыносимо. Часто — сдаваясь под уговорами близких. Ну и случается, что люди могут не знать, к кому и куда они обращаются. Им дают направление в поликлинике, они приходят. И уже на месте выясняют, кто мы и чем мы можем быть полезными. Обычно в таких случаях от нашей помощи никто не отказывается.

— Сколько длится первый визит специалистов выездной службы  к пациенту?

— Может длиться до нескольких часов. Мы будем рядом ровно столько, сколько нужно. Потому что очень важно понять, что происходит с человеком, что он испытывает, что его беспокоит. Как определить, насколько больно человеку, если не слушать его внимательно? Мне кажется, что именно такой подход дает нам возможность возродить самые лучшие традиции  медицины, что скорее было свойственно врачам прошлых поколений. У нас нет регламента, который, к сожалению, часто давит на врачей в обычных больницах. И это – огромное благо.

Мы успеваем не только понять нужды и состояние пациента, но и уделить время его близким, тем, кто за ним ухаживает. Рассказать, как это правильно делать, зачем нужны те или иные уколы, как будет действовать тот или иной препарат, каковы прогнозы. Это дает близкому человеку возможность не только качественно ухаживать за тем, кто болен, но и после ухода близкого понимать, что ты сделал всё возможное, что всё было сделано правильно. А это очень важно.

Ну и конечно, когда все спокойны – качество жизни каждого становится намного выше. Одна из фраз, которую мы часто слышим во время первого визита от пациента: «Спасибо! Как хорошо мы поговорили! Мне уже только от этого стало легче».

«Боль отнимает у человека «Я»

— Вокруг обезболивания наркотическими препаратами всегда было много мифов. Например, считается, что назначать их нужно только в крайнем случае, иначе пациент «подсядет на наркотики» или препараты перестанут действовать. Самарский хоспис активно борется с этими предубеждениями. Но насколько они еще сильны?

— Да, мифы вокруг обезболивания еще очень велики. Самое тяжелое, когда мифам о том, что человеку еще рано выписывать сильные, содержащие наркотические компоненты препараты, верят врачи.

Знаете, я сама с этим сталкивалась — когда помогала составлять заявку для закупки препаратов для области, одна из поликлиник сделала минимальный заказ. Звоню уточнить, говорят: «Куда мы их денем?». И я понимаю, что там просто опасаются сильные препараты пациентам назначать. А это значит – люди будут страдать без должной помощи. Ухудшится их качество жизни. При этом врачи действуют из лучших побуждений, они действительно боятся навредить пациенту. Именно поэтому мы активно работаем с «мифами о наркотиках».

Понимаете, неизлечимо больной человек не станет наркоманом, даже если ему придется со временем увеличивать дозу. Зато такие препараты могут не только улучшить качество жизни, но и продлить её. Вот смотрите, мы приезжаем в семью, где женщина страдает от сильных болей. И дочь жалуется: «Скажите ей, что так нельзя, она принимает по три-четыре таблетки «Кеторола». И понятно, что вот так, глотая буквально пачками сильные обезболивающие препараты, которые кроме всего прочего не помогают, человек окончательно губит свое здоровье. Боль выматывает, боль – отнимает силы, боль разрушает сердечно-сосудистую систему,  организм изнашивается быстрее в сто раз.

Сотрудники Самарского хосписа

Мы подбираем схему обезболивания, и помогаем не только пациенту. Близкие успокоились, они знают, что родному человеку не больно, они понимают, что могут потратить силы, чтобы создать для него максимально комфортные условия, всё делать правильно, без суеты и паники. А значит – в выигрыше все. И пациент в первую очередь.

Для нас это очень большая и важная работа – донести до врачей и пациентов простую мысль: никто не должен страдать, никто не должен бороться и жить с болью. Боль отнимает у человека самое важное – его «Я». А наша задача – максимально сохранить достоинство и личность.

— Отсутствие боли ведь часто дает возможность не просто прекратить страдания человека, но и силы снова жить максимально полно?

— Люди, получающие качественное обезболивание, часто говорят: «Я чувствую себя здоровым». Конечно, это иллюзия – рак никуда не девается. Но это позволяет человеку дожить не только достойно, но и активно. Осуществить свои мечты. У нас был пациент из Питера, который после того, как мы решили проблему обезболивания, полетел на самолете в качестве второго пилота. Да, это была мечта всей жизни: человек хотел в авиацию, не сложилось, и вроде как и забылось. А вот теперь – случилось. И он мне тогда сказал хорошую фразу: «Без вас я был мышью, а с вами – стал орлом». Я её запомнила.

Или вот одна наша пациентка поехала на Байкал. Тоже обычная история: всю жизнь мечтала об этом, но откладывала. А другой пациент, после того, как ему подобрали схему обезболивания, осуществил другую свою мечту – уехал в Таиланд. Еще пять лет назад об этом даже и не приходилось мечтать: человек был привязан к врачу и аптеке, ради того, чтобы получить препараты. А теперь и эту проблему можно решить. И конечно, это повод для радости и гордости.

Далеко не все куда-то летят, едут, делают что-то необычное. Кто-то едет на дачу и достраивает дом с теплицами. Другие, особенно женщины, начинают снова готовить для семьи и счастливы этим. Но понимаете, иногда и достроить теплицу, и приготовить еще один вкусный ужин – это тоже мечта человека, это то, что ему важно. И хорошо, когда каждый может исполнить свою личную мечту.

«Спасибо за то, что мама ушла спокойно»

— Дать человеку достойно и без боли жить – это же важно не только для него, но и для его близких? И больше того – это шанс попрощаться и успеть прожить вместе важные моменты?

— Мы, конечно, научились понимать, что движет человеком, который ухаживает за уходящим: любовь или чувство долга. Люди задают разные вопросы. Да, те, кто любят, ловят тебя в прихожей за пуговицу и спрашивают: «Сколько нам еще осталось. Какие у нас шансы?». Те, кто делает это из чувства долга, чаще задаются вопросом: «Всё ли я делаю как нужно?». На самом деле любовь – это очень важно. И мы видим огромное количество любви, возможно больше, чем многие другие. Но и быть до конца с человеком из чувства долга – это тоже важная история.

И да, когда нам удается помочь человеку уйти достойно – это важно не только для того, кто умирает без мук и без боли. Но и для того, кто остается. Поверьте, совершенно по-разному проживают чувство потери те, кто понимает, что было сделано всё возможное, кто мог попрощаться и попросить прощения. И те, кто не смог получить должной помощи, и помнит о том, как его близкие уходили в мучениях. И если в первом случае горе проживается не быстро, но в свои сроки, во втором человек может «застрять» в нем надолго, если не навсегда.

Дать человеку уйти достойно и дать близким попрощаться с ним – это наша важнейшая задача. Понимаете, когда человек осознает, что его жизнь подходит к финалу, – он может многое успеть. Я до сих пор вспоминаю, как одна наша пациентка, после того, как мы её обезболили вдруг неожиданно начала рисовать. Это были картины, на которых появились цветы и пейзажи. И это давало ей не только успокоение, но и повод говорить с мамой: «Помнишь, а мы там были с тобой». У женщин были сложные отношения, и мы радовались, что они смогли забыть все разногласия, сказать друг другу слова любви, вместе вспоминать и заново проживать то хорошее, что с ними было.

Это еще одна важная вещь, которую дает качественная паллиативная помощь. Когда родственники понимают, что близкому не больно, когда они осознают, что сделано всё для того, чтобы обеспечить ему максимальный уход, тогда они могут говорить о действительно важном и проживать это время максимально достойно и с любовью.

Иногда наше участие в жизни пациента минимально. Но оно всё равно оказывается важным. Звонок на горячую линию, приезжаем в семью и видим женщину, которой осталось совсем немного. Она страдает от боли и невозможности дышать. Просто лежать она уже не может – начинает задыхаться. Сидеть – у неё нет сил. И дочь, понятно, что испуганная, любящая, находящаяся на грани отчаяния, – делает, что может. Она сделала для мамы ремешки, чтобы висеть на них. А мы подобрали нужные схемы профессиональной помощи. Женщина умерла буквально через день после нашего визита. Спокойно, лёжа в кровати. Но её дочь – звонила нам и говорила «спасибо» за то, что её мама ушла без боли, не задыхаясь, проведя это время в умиротворении. За то, что последние часы она провела в покое.

И это очень важно – до последней секунды обеспечивать человеку достойное качество жизни. И да, вот эту пациентку, которая висела на ремешках, я, наверное, буду помнить еще долго. Потому, что это история тоже о любви.

«Спросите: чем тебе помочь»

— В последнее время всё чаще говорят, что большая часть обычных людей не знает, как поддержать человека, проживающего потерю. Что очень часто слова, которые принято произносить, скорее ранят. И конечно, хочется понять: как правильно поддержать. Есть здесь какие-то универсальные рецепты? И да, действительно ли хоспис помогает семьям своих пациентов справиться с потерей?

— Да, к сожалению, у нас есть большие сложности с тем, как правильно поддержать того, кто переживает смерть близкого. Какие слова помогают? Наверное, стоит просто дать понять: я рядом, я готов разделить твое горе. Можно просто спросить: «Чем я могу тебе помочь?». Понимаете, очень часто мы, правда, не научены тому, что правильно сказать.

Такой пример: волонтер выходит из палаты нашего пациента и на прощание желает: «Выздоравливайте». Человек хотел, как лучше, подбодрить. Но понятно, что это совсем не то слово, которое нужно сказать в данной ситуации. Со смертью так же. Слова: «Держись!», «Возьми себя в руки! «Не плачь», «Всё будет хорошо» – это не те слова, которые нужны человеку в горе. Ему не за что держаться, он не может моментально собраться и перестать чувствовать горе, он плачет, и это – совершенно нормально. Возможно, если кажется, что нужных слов нет, то стоит признаться в этом и сказать: «Я очень хочу тебя поддержать». Хотя простое: «Соболезную», «Сочувствую», «Разделяю ваше горе» – звучит очень правильно и уместно.

К нам приходят люди после смерти близких. Если у них есть такая необходимость – они могут поговорить с психологом. Но чаще говорят с лечащим врачом, который сопровождал дорогого им человека. Я их понимаю, важно иметь возможность еще раз проговорить с тем, кто был с тобой на этом пути. Говорят, в том числе, и о том, чем помогло то или иное назначение, как снимали боль, и о прочих, казалось бы, уже не важных, а на самом деле важных вещах. Это дает ощущение, что человек сделал всё возможное для своего близкого. Что всё было правильно. И это дает шанс прожить горе немного, но легче.

Говорить и говорить – это часто оказывается очень важно для проживания горя. Кстати, в этом и различие механизмов проживания потери: когда человек умер скоропостижно, и когда к его уходу были готовы. Так что еще один способ помочь – просто слушать. Столько, сколько человеку нужно. И это помогает.

Знаете, мне приятно, что в дни праздников нам и через много лет продолжают писать близкие наших ушедших пациентов. Писать слова благодарности за то, что мы были рядом, за то, что близкие ушли без боли, с достоинством и не в одиночестве.

«Семь раз плакала – десять смеялась»

— И, конечно, просто невозможно не спросить: ежедневно вы сталкиваетесь со смертью, горем и болью. Что позволяет переживать это каждый раз? Как сохранить любовь к жизни при таких вводных?

— Что помогает постоянно находиться рядом со смертью и продолжать любить жизнь? Знаете, это, наверное, не совсем правильная постановка вопроса: с одной стороны да, мы на границе между жизнью и смерть. Но мы в первую очередь на той стороне, где жизнь. Наша задача – сделать эту жизнь максимально комфортной, до последнего вздоха. А потому дам уже знакомые многим слова: «Хоспис – это про жизнь», они правдивы.

Вот сегодня я на работе семь раз плакала, а десять – смеялась. И мне кажется, что нет другой такой работы, где бы люди смеялись так часто. Мне помогает еще и то, что я верующий человек, это меня поддерживает. Думаю, без моей веры мне было бы сложно. А еще, конечно, это учит ценить мелочи жизни. Успевать увидеть то, что происходит сейчас: вот эти цветы, вот эту кошку, которая идёт мимо, вот эту погоду. Увидеть и порадоваться каждый раз, когда это возможно. Ну и конечно, помнить о том, что любви в этой жизни – больше.

Проект «Улучшение качества жизни людей с неизлечимыми онкологическими заболеваниями и членов их семей» реализуется АНО «Самарский хоспис» на средства Фонда Президентских Грантов. 

Автор фото — Максим Фёдоров
Фото обложки отсюда

Следите за нашими публикациями в Telegram на канале «Другой город» и ВКонтакте