ОДНА ИЗ ДВУХ

Недавно Самара встрепенулась от вести:  более 2% беременных в области ВИЧ-инфицированы. А с момента первого официально зарегистрированного больного ВИЧ у нас родилось более 500 детей с официально подтвержденным диагнозом. Самара уже давно занимает лидирующие позиции по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России.  К сожалению, статистика только ухудшается, и не только в Самарской области. Например, в Московской области каждые 100-е роды — у ВИЧ-позитивной женщины.  

ДГ разыскал в Самаре беременную женщину с ВИЧ и поговорил с ней о том, откуда растут ноги у неутешительной статистики, как жить в России с положительным статусом и каковы шансы родить здорового ребёнка.

~

Валентина Афанасьева живёт с ВИЧ 9 лет. Ей 30 лет, у неё есть муж – у мужа ВИЧ нет. Они дискордантная пара (плюс и минус) — не частое явление в среде «положительных» людей. Через три месяца в их семье ожидается пополнение: Валя беременна. На этот шаг они с мужем пошли осознанно и почти уверены, что ребёнок родится без «плюса».

Румяная, круглолицая Валя рассказывает о своей беременности спокойно, уплетая роллы. Невозможно догадаться, что у неё такой диагноз – на вид она обычный, здоровый человек. Но чтобы такой стать – уверенной и независимой, Вале пришлось пройти через многое.

«Я скоро умру»

В 20 лет Валя упала с горы с высоты 109 метров. Она помнит, как, переломанная, лежала в реанимации и врач говорил: «Она не заживает, почему она не заживает?» Целыми днями Валя над этими словами размышляла. В голову почему-то пришло: «А вдруг СПИД?» И потом: «Да откуда бы ему взяться?»  Она тогда встречалась с молодым человеком, собирались пожениться. Просто чтобы не думать лишнего, попросила его сдать анализы. Через три дня он пришел и заявил, что сдал и что чист. Она успокоилась.

А в день выписки лечащий врач сообщил: «У тебя ВИЧ». И добавил: «Ну, ты не бойся, с этим живут». Валя была в ауте.

«Я тогда подумала: «Ну и на хрена вы меня вытащили с того света? Чтобы я через полгода умерла? – вспоминает Валя. И следом другая мысль: «Как так – жених нет, а я – да?». Никакой информацией, кроме той, что с ВИЧ живут, врач не поделился. Куда теперь идти, как жить – ничего. Я никому ничего не сказала, даже маме. И полгода просидела дома, восстанавливаясь после травм и ревя по ночам в подушку. Я тогда была уверена, что скоро умру».

Полгода я просидела дома, восстанавливаясь после травм и ревя по ночам в подушку. Я тогда была уверена, что скоро умру.

С женихом Валя рассталась – начал пить, не выдержал груза ответственности. Валя думает, что заразил её все-таки он. А насчёт того, что сдал анализы, просто ей тогда в больнице соврал.

Через полгода Валентина собралась в кучу и пошла в СПИД-центр – сдавать анализы: а вдруг ошиблись и ничего нет? Статус подтвердился. Выходя, она увидела в коридоре на стене листочек с расписанием работы группы взаимопомощи – тогда такая существовала при центре «Семья». Поскольку идти было больше некуда, Валя поехала туда.

В группе она познакомилась с девочкой-консультантом с ВИЧ. Узнала, что с вирусом и правда живут, и вполне нормально. Начала искать информацию в Интернете, потом решилась на терапию. «Группа даёт очень большой толчок – просто понимаешь, что ты не один. Это называется вторичная профилактика. Там же мне сказали про терапию. Мысль о том, что терапия – это на всю жизнь, меня напугала. Сейчас-то я привыкла, пью таблетки, как витамины, хотя иногда становится от них тошно. А тогда я полгода раздумывала, принимать — не принимать».

А потом о Валиной тайне прознала бабушка. Позвонила врачу узнать, почему внучке не оперируют руку (после травмы требовалась повторная операция), и выяснила, что у неё есть диагноз, не совместимый с операцией. Позвонила маме, сообщила: «Твоя дочь – «спидовая». Мама позвонила Вале. А Валя ехала домой и думала: «Ничего, как-нибудь отверчусь». А когда добралась до дома, села на стул да и рассказала.

«Моя мама прошла все стадии, какие проходят родители в такой ситуации. От неприятия: «этого не может быть» до поиска причины «тебя заразили в детстве». Потом она искала рецепты – что выпить-приложить, чтобы всё прошло. Находила истории про какие-то мифические удачные операции, предлагала продать квартиру и отправить меня оперировать в Америку… А потом успокоилась и приняла всё, как есть.

Потом я рассказала подружкам. Все восприняли нормально, кроме мужа одной подруги – он запретил ей со мной общаться. Я всем рассказывала одно и то же, что через рукопожатие это не передается, мы можем обниматься, сидеть рядом и т.п. Сегодня о моём диагнозе знают 90% моих друзей. Посторонним не рассказываю – общество еще не готово принимать спокойно такую информацию».

Первое время Валентина общалась почти исключительно с «положительными». Они были её опорой, братьями по разуму. Изучала много информации в интернете, прошла обучение на равного консультанта, стала вести группу взаимопомощи для ВИЧ+, ту самую, где её однажды подхватили. Вместе с театром «Лайф» они проводили акции: ездили по клубам, раздавали презервативы, анкетировали подростков — просвещали. А потом начались проблемы с терапией.

Про терапию

Каждый носитель ВИЧ должен принимать пожизненную терапию. Тогда вирус находится в спящем состоянии и не мешает жить. Сколько лет человек может продержаться на терапии, не ясно. Но есть люди, которые живут уже дольше 20 лет. Учитывая, что качество препаратов во всём мире только улучшается, можно, пожалуй, задуматься и о жизни до старости. Правда, если живёшь не в России. Валя говорит, что хорошо понимает, откуда в стране и, в частности, в Самаре, такая печальная статистика.

«Ситуация с терапией в Самарской области плачевная. В этом регионе рассуждают так: лучше купить больше препаратов, но хуже и дешевле. Хотя можно пойти путем переговоров и снизить стоимость препарата (таким путем пошла, например, Казань). И не важно, что эти препараты в Европе давно запрещены. Вот «Ставудин», например, запрещён с 2000 года. Он считается высокотоксичным, один из главных его побочных синдромов  – липодистрофия — перераспределение жировой ткани по организму. То есть может вырасти горб, например, или увеличатся попа, а руки станут совсем худыми. И это необратимо. Ставудин нельзя принимать долго, а его у нас назначают беременным! Недавно ко мне обращалась беременная девочка, которой назначили этот препарат. Мы с боем добились того, чтобы ей его заменили. Но это единичный случай, а остальные пьют.

Сама я принимаю терапию с 2009 года. Тогда ещё было финансирование, и мне достались нормальные препараты. Но уже в 2012 году мне поменяли схему, назначив вот этот «Ставудин», не объяснив причину. Представьте: моя терапия стоила 70 000 рублей в месяц, а стала – 7000. Какая экономия!

Я отказалась принимать терапию. Лучше так, чем пить эту отраву.

Я пыталась добиться от врача причину замены, но честно мне сказать, что препаратов нет, он не смог. Помню, как стояла в коридоре и тряслась в истерике. Шла речь идёт о моей жизни, а я ничего не могла сделать…  Я год не пила терапию, и лишь потом мне назначили более-менее нормальную схему. Тоже из дешёвых таблеток, из дженериков, у нас других нет, но всё же.

Вообще, бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил – уснувший вирус просыпается очень злой, потому что спросонья мы все злые. Озверевший, он ест клетки иммунитета быстрее, и могут начаться невозвратные инфекции. Можешь подхватить что угодно: туберкулёз, герпес (опоясывающий лишай), вирус папилломы и так далее.

Приём терапии — это вообще очень строгий, пошаговый план. Всё должно быть чётко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать  — пить по часам. И это очень трудно с тем количеством таблеток, которые выдают людям в Самаре, да и других регионах».

В Европе терапия ВИЧ-инфицированного человека состоит из одной таблетки в день. В России же люди принимают от 3 до 9 таблеток. Валя, например, пьёт 9 таблеток ежедневно: 4 утром, 4 вечером и 1 в обед. Выдают терапию ровно на месяц. Сразу на более долгий срок дать не могут, потому что, по её словам, препаратов просто нет. «Чтобы получить очередную порцию таблеток, мне приходится ездить в СПИД-центр два раза в месяц: сдать анализы, потом приехать за результатами и получить таблетки. Всегда всё впритык, и неизвестно, будет ли завтра тот или иной препарат».

Если нужного препарата нет, схему приходится менять. И это очень вредит здоровью, потому что к каждой новой схеме организм привыкает заново. Привыкание сопровождается побочными эффектами – тошнотой, общим недомоганием, головокружением и другими.

«Только привык, зажил нормально, и бац – замена. Маленькую жёлтенькую меняют на «лошадиную» красненькую. Причём желтенькую ты пил без еды, а красненькую надо с едой… И всё перестраивается. Мне уже несколько раз меняли схему после того случая в 2012-м из-за отсутствия нужных препаратов. И всякий раз этой очень тяжело. Мне совершенно понятно, почему некоторые люди осознанно отказываются принимать терапию».

В 2016 году прошла международная конференция по ВИЧ и СПИД, в которой заявили цель: 90-90-90. Это значит, что к 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, будут знать о своем статусе; 90% людей с диагнозом ВИЧ будут получать терапию; и 90% достигнут устойчивого подавления вирусной нагрузки. Валентина Афанасьева уверена, что с нынешним подходом к лечению и профилактике России столь радужные перспективы не грозят.

Про Е.В.У.

В 2013 году Валю пригласила на работу в Петербург Е.В.А. – негосударственная организация, помогающая женщинам с ВИЧ. Там она обучала равных консультантов, участвовала в интересных и результативных проектах по профилактике, коих в Самаре никогда не было. Например, ездила в качестве консультанта в автобусе, где были психолог, медработник и другие консультанты с ВИЧ-статусом. Каждый день автобус вставал в определённом месте, и консультанты приглашали в него людей – сдать экспресс-тест на ВИЧ. Валя говорит, первое время выявляемость была катастрофической, чуть ли не у каждого второго. И все были в шоке. Когда проект раскрутился, люди сами узнавали, где и когда будет стоять автобус, – приходили, сдавали анализы, консультировались. Результативность и значимость проекта была очень высокой.

Уже в 2014 году Валя вернулась домой по личным причинам и стала работать в самарском отделении «Е.В.А.». Правда, работа в самарской организации была совсем не та.

О профилактике, которой нет

«В Самаре монополисты по профилактике – СПИД-центр. Частным компаниям не получить гранты – не дают. А «Е.В.А.» не может кормить регионы, поскольку сама живёт на гранты, с которыми сегодня в принципе тяжко. Зарубежные деньги нам перекрыли – остались частные вложения и государство, которое только учится работать с НКО. Когда я вернулась в Самару, мы очень хотели запустить здесь похожий проект с автобусом или хотя бы установить какой-то пункт, но одобрения и поддержку не получили».

Ещё одной причиной плохой статистики в области Валя называет отсутствие должной профилактики. Она должна быть регулярной, массовой, современной, но ничего такого нет и в помине.

«Важную роль играет грамотное и методичное просвещение всех слоев населения: школьников, студентов, взрослых. Нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как можно заразиться. У нас ведь люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ – это наркотики. И это заблуждение, как ни странно, формирует наш СПИД-центр, который вспоминает о профилактике 1 декабря, да и ту проводит безграмотно.

Например, в прошлом году в Самаре выпустили серию плакатов, от которых кровь стояла в жилах: красными буквами было выведено: «СПИД – это наркотики». И всё. Это же страшное дело: человек, который не знает о том, что такое ВИЧ-инфекция, глядя на такой плакат, делает вывод: я не употребляю наркотики, значит, не могу заразиться, можно жить спокойно.

И вот вы плачетесь о том, что у нас 2% беременных с ВИЧ, а что вы сделали для того, чтобы этих 2% не было?

Сегодня у СПИД-центра очень большая нагрузка: не хватает специалистов и средств. Например, одного психолога, работающего в центре, явно недостаточно. Не хватает и консультантов (Валя предлагала бесплатно читать лекции, но от её услуг отказались). Но тот факт, что нужна помощь, от общественности скрывается.

«Вместо того, чтобы честно заявить: не справляемся, помогите, проблему замалчивают. А ведь полно неравнодушных людей, которым только дай волю – подключатся и помогут. Та же «Е.В.А.» имеет большой опыт в проведении грамотной профилактики, в работе с людьми, а не на бумаге. Можно снимать хорошие видеоролики, проводить мероприятия, те же плакаты делать грамотно. Но нет, ничего нельзя. И вот вы плачетесь о том, что у нас 2% беременных с ВИЧ, а что вы сделали для того, чтобы этих 2% не было?»

По словам Вали, ВИЧ давно уже вышел из группы риска, просто осмелились заговорить об этом только сейчас. Сегодня проблема настолько глобальна, что о ней нужно кричать на каждом углу. А в России запрещают элементарно читать лекции по теме в школах и вузах.

«В школы и техникумы нас не пускают уже давно. Логика такая: если ты говоришь о ВИЧ, значит, говоришь про секс. А если говоришь про секс, значит, ты его пропагандируешь. То же и с наркотиками. Причём так думают не только госструктуры, но и многие родители. Помню, как спорила с мамой 18-летнего парня, которая уверяла, что он никогда и ни с кем, и поэтому незачем ему знать про презервативы и секс. Я ей говорила: замечательно, что у вас такой мальчик, но на случай, если он вдруг когда и с кем, подарите ему презервативы. Она меня категорически не хотела слушать.

Если ты говоришь о ВИЧ, значит, говоришь про секс. А если говоришь про секс, значит, ты его пропагандируешь.

Как-то нас тайно пригласили в один детский дом, где был всплеск наркомании и беременности. Девочки в 13 лет вынашивали детей и ничего не знали про ВИЧ. Лекцию мы прочитали, и нам были благодарны, но рассказывать об этом никому было нельзя».

Валя очень печалится о том, что, не проводя должную профилактику, властные структуры не дают её проводить и другим. «Очень важно говорить молодёжи о том, что ты пошел в клуб, снял Маню, вы приехали домой и всё – это риск. И непременно нужен презерватив. И ещё важнее просвещать взрослых – с ними не работает вообще никто. Да что говорить, я даже своего врача по беременности часто консультирую!

С полным мраком по части знаний о ВИЧ среди взрослых Валентина столкнулась всего год назад, когда устроилась на работу в одну контору. Однажды она зашла в свой кабинет и оторопела. Коллеги сидели по углам, максимально далеко от её стола. В воздухе стоял невыносимый запах хлорки. Оказалось, они порылись у неё на столе и нашли дневник, в котором Валя упоминала о своём диагнозе. Переполошились, намыли все поверхности хлоркой и побежали к директору: «Увольняйте «вичёвую» или мы сами уйдем».

Директор понимал: уволь он Валю из-за диагноза, будет скандал. Поэтому ей сказали, что она может работать и дальше. Афанасьева, потрясённая тотальной безграмотностью коллег, предложила руководству прочитать всем лекцию о ВИЧ, чтобы избавить людей от необоснованных страхов. Они отказались. Тогда Валя ушла сама. «Я понимала, что работать в этом коллективе не смогу. Что от меня будут шарахаться, меня будут ненавидеть. Зачем мне это? Этот случай лишний раз доказал мне, насколько в нашем обществе всё запущено».

Про любовь и беременность

Сегодня Валя работает в другой компании, параллельно занимается консультированием людей с положительным статусом на форумах – работает от организации «Е.В.А.». И ждёт ребёнка от здорового мужа.

Они познакомилась на свадьбе подруги. Веселье, танцы, потом защищённый секс. На следующий день Валентина уехала в Питер, но сексом всё не закончилось: Андрей писал СМС, звонил по скайпу. «Среди  ВИЧ-положительных принято строить отношения с «ровней» — так проще. Но я уверена, что нельзя построить отношения исходя из диагноза. А любовь? Нельзя ведь притянуть её за уши. Я влюбилась и  ужасно переживала, ведь у нас был секс, а он не знал, что я ВИЧ плюс. И хотя был презерватив, всё равно как-то это неправильно. Но больше всего я боялась, что когда Андрей узнает, отношения закончатся».

В конце концов, Валя решила: либо прекращать общение, либо говорить. И в очередной вечер во время общения в скайпе написала: «У меня ВИЧ». Написала и расплакалась. Андрей спросил: «И что?» «Он задал основные вопросы: не умираю ли я, могу ли иметь детей. И всё. Позже приехал ко мне, мы поговорили подробнее. И решили пожениться. При зачатии ребёнка никакой романтики не было. У нормальных людей свечи, шампанское, а у нас были шприц и ванная. Я взяла презерватив с его спермой и ввела её в себя шприцем, чтобы исключить риски, хоть при приеме терапии они нулевые. И всё получилось с первого раза».

Если беременная тётка в деревне, не зная о своём диагнозе, родит в поле и перережет пуповину серпом, шанс, что у ребенка будет положительный диагноз – от силы 10%.

Если женщина правильно принимает терапию и ведёт здоровый образ жизни, риск передачи вируса ребенку составляет 0,02-0,04%. Но опять же из-за отсутствия знаний многие думают, что женщина с ВИЧ, решившая оставить ребёнка, выжившая из ума. А многим беременным девушкам, которые узнали о своём положительном статусе, нужна неотложная психологическая помощь. Потому что первые мысли – часто суицидальные.

«Ребёнка защищает плацента от всего, в том числе и вируса. Если мама ведет нездоровый образ жизни, пьёт, употребляет наркотики, курит, то вирусная нагрузка большая, плацента истончается и может не защитить. Тогда риск заражения от матери велик. А если вирусная нагрузка нулевая, то риск минимален. Помню, нам в Питере на лекциях говорили: если беременная тётка в деревне, не зная о своем диагнозе, родит в поле и перережет пуповину серпом, шанс, что у ребёнка будет положительный диагноз – от силы 10%. Я не знаю ни одну маму, ведущую здоровый образ жизни, родившую  «положительного» ребёнка».

Скорее всего, Валя будет рожать путем кесарева сечения. И это больше связано с её травмами, полученными в 20 лет, чем с диагнозом. Вообще, она говорит, что никаких особенностей у беременных нет. Разве что из-за терапии сильный токсикоз – в этот период Валя даже лежала в больнице, так было плохо. Ну и нельзя кормить грудью – может передаться вирус (но не при нулевой вирусной нагрузке) и химические вещества, попадающие в кровь с препаратами.

«Я не чувствую к себе какого-то особенного отношения врачей. Никто не тычет в меня пальцем, нет каких-то особенностей вынашивания. В больнице, в которой я наблюдаюсь, наконец-то уже не пишут на моей карте Z21. А раньше писали крупными буквами и зачем-то отправляли последним в очередь. Единственная большая проблема заключается в младшем персонале. Сейчас ведь любой медработник может увидеть в компьютере твой диагноз. Девушка в регистратуре посмотрела, потом шепнула гардеробщице, и понеслось – завтра на тебя уже показывают пальцем. Это неприятно».

Что будет завтра

Когда мы говорим с Валей насчёт того, что в России сегодня трудно чувствовать себя уверенным в завтрашнем дне, она подтверждает, что не удивится, если завтра останется без лекарств. И на такой случай у неё есть запас препаратов. Небольшой.

«Нам всю жизнь говорили, что наступит момент, когда придется самому покупать препараты. Конечно, для многих это нереальные деньги. Но есть люди, которые какими-то путями везут из-за границы препараты в Россию… В любом случае, накручивать себя толку нет. На случай катастрофы у меня есть запас терапии из старых препаратов. У кого-то что-то меняла, что-то оставалось при переходе с одной схемы на другую… Доносить беременность хватит, а там будем действовать по ситуации».

В ближайшем будущем Валя и фонд «Вектор жизни» при поддержке «Е.В.А.» хочет открыть группу взаимопомощи для женщин с ВИЧ. Туда можно будет прийти и получить консультацию, поговорить с тем, у кого диагноз, послушать, что рассказывают женщины с таким же статусом про детей, себя, отношения. На помощь государства Валя не рассчитывает. Надеется лишь, что не станут мешать.

---

Пройти бесплатное тестирование на ВИЧ в Самаре вы можете в СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А. Центр работает в будни с 9 до 17 часов. Телефон регистратуры 374-31-80

Пройти тестирование платно можно в любой лаборатории.

---

По этическим соображениям имя и фамилия героини изменены.

Иллюстрации: Jessica Hiemstra

Следите за нашими публикациями в Telegram на канале «Другой город» и ВКонтакте