ОХОТА ЖИТЬ. Сегодня Антону Буслову исполняется 30 лет

ОХОТА ЖИТЬ. Сегодня Антону Буслову исполняется 30 лет

Автор:

НОВОСТИ
288

Сегодня Антон Буслов празднует свое 30-летие. Ровно год назад, в свой 29-й день рождения известный разве что в узких кругах самарской блогосферы урбанист-транспортник попросил всех неравнодушных помочь собрать ему $150000 на лечение лимфомы Ходжкина. Чтобы пожить подольше, чтобы успеть побольше. Сбор увенчался успехом, Буслов поехал лечиться в США, но не все пошло гладко.

Дорогостоящий препарат не принес желанного результата. Пришлось объявлять еще один сбор денег, а потом еще… И они опять удались. Люди объединились для спасения Антона. И его день рождения 4 ноября по невероятному стечению обстоятельств придал Дню народного единства новый смысл…

Когда-нибудь про этот год снимут кино, а пока «Другой город» составил краткую хронику этой невероятной борьбы за жизнь. История болезни Антона Буслова в цитатах из его блога и регулярной колонки в журнале The New Times

Материал подготовил Николай Потатуев

buslov4

04.10.2012 …Лимфома Ходжкина — это заболевание, поражающее лимфатическую систему, и вполне гарантированно ведущее к быстрой, но очень мучительной смерти. Еще год назад я в целом был доволен этим диагнозом, потому что именно этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Был шанс 95% быть вылеченным. Но не сложилось. Поэтому сейчас мне колют раз в две недели препарат химиотерапии, который может на какое-то время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Этот препарат — совсем не витаминчики, он имеет большую токсичность. Поэтому, если уж говорить честно, то им меня не лечат — просто два процесса: отравление химией, и лимфома, соревнуются в том, кто из них заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, д.м.н., и по счастью — мой лечащий доктор, Елена Андреевна Демина, осторожно сказала срок 1,5-2 года. Полгода уже прошло.

Если бы у меня было 30000 друзей, то скинувшись по пять долларов они бы могли собрать на годовой курс брентуксимаба, и я смог бы и дальше делать все то, что делал до этого еще… подольше. Да — именно так. Подольше. Никаких гарантий, что он вылечит меня совсем, нет. Он показал на испытаниях хороший эффект, а мне может стать поперек горла. Но альтернативы у меня, как вы поняли, совсем плохие. Так что я подумал, что надо пробовать. А значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет если столько не найдется? Смерть. Что будет если не успеем? Смерть. Что будет если не поможет? Смерть. Во всех случаях смерть. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья — те, кто просто с радостью хотя бы попробует, как хочу хотя бы попробовать я :) Таким образом сегодня, а сегодня у меня 29 день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу — и мы собираем на продолжение этой чудной вечеринки, имя которой — моя жизнь :)

…Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Очередная очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: «Только честно… это как — если первая линия не помогла — значит я совсем уже доходяга?» И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: «Ну, в общем то да…»

buslov3

…Врачи думали, что у меня метастазы в легких, а лимфоузлы достаточно чистенькие, и что опухоль хорошо реагирует на винбластин — что он ее успешно душит. ПЭТ проверил клетки и выяснилось, что в легких все чисто! Совсем! Это сгустки мертвых клеток, о которых можно вообще не думать. То есть метастаз нет, и зря в течении года врачи так усердно следили за легкими. Но вот пока следили за легкими выяснилось, что у меня поражены и полностью захвачены раком четыре позвонка: в шейном, грудном и поясничном отделах. Проще говоря в любой момент я могу переломиться аж в четырех местах, любом на выбор. Кроме того отмечена большая активность в куче переферических лимфоузлов — они маленькие, но очень активные. Так что с одной стороны плюс: метастаз в легких нету :) Но минус оказался во много раз больше ожидавшегося… Хотя и в этом минусе есть плюс — теперь я хотя бы знаю, почему у меня каждый вечер так адски болит спина в пояснице и в груди. Осталась сущая мелочь: разобраться, что же теперь с этим всем делать…

…Конец апреля — вы умрете через два года, май, июнь.. в июне я женился.. июль, август, сентябрь, октябрь, ох.. я узнал про брентуксимаб и его цену, ноябрь. Самый стремительный ноябрь в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, не смотря на все препятствия и трудности. Начало января — «я уверен, мы выведем вас в ремиссию». Чего только не происходит с человеком за 9 месяцев, если он выбирает жизнь. Если не смотря ни на что. Каждый день. Он выбирает. Жизнь. И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно… Просто если у вас куча неприятностей, или вы устали. Все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать — всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно. Выбирайте жизнь…

…У меня все болит сильнее и сильнее… уже неделю я только на обезболивающем: привез его запас из России. Тут мне выписали какое-то местное, но я его пока не пробовал. И на мои жалобы на боли мне пока говорят: «Примите обезболивающее, если не поможет — выпишем еще более сильное… мы стараемся ускорить все работы, как это только возможно». И просят оценить по 10 бальной шкале силу боли… Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже… Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается делать, я думаю что четверка — вполне трезвая оценка ситуации.

…В США, когда врачи изучали мой эпикриз, они все никак не могли взять в толк — как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию — в Самаре. «Вы были не довольны клиникой?» «Нет, я был всем доволен… просто в России есть некоторая бюрократия…» Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты на тему сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами… зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета — их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было… В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники… и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города… Потому что это было проще, чем отправить бумажку «квоты» в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола на соседний…

…Мне промыли подкожный подключичный порт и катетер, подсоединили систему с инфузоматором, дозирующим лекарство, каждая капля которого стоит огромных денег. И медсестра спросила меня: «Вы готовы?» Готов ли я?.. Я готовился к этому два года, а до этого еще двадцать семь лет, у меня в жизни была счастливая неделя, и два месяца ожидания после нее. У меня были жуткие боли последние несколько недель, и шок от того, что все может сорваться в последний момент. Готов ли я был к первым каплям брентуксимаба? Такими, за которыми пойдут еще несколько курсов, после чего опять КТ+ПЭТ, и надо будет искать донора, и деньги.. огромные деньги на трансплантацию костного мозга, чтобы все получилось как надо. Готов ли я?..

…Второе введение брентуксимаба иногда вызывает побочные реакции организма. Меня об этом предупредили до того, как начали инфузию. Мне так и сказали: «Может начать першить в горле, и тогда надо сразу нам об этом сказать». Поэтому когда у меня запершило в горле, я сперва подумал: «Ну это еще не сильно, может пройдет?» А потом у меня начала «надуваться голова» — возникло чувство, будто она сейчас лопнет. «Надо же!» — удивился я и попытался встать. Получилось достаточно неуклюже, и за мной потянулись хвосты капельниц. И тут я заметил, что не могу вдохнуть. Слово «хэлп» в коридор я уже прошептал, и ко мне мгновенно прибежали врачи. Я уже грохнулся назад и все пытался вспомнить английское слово «задыхаюсь», чтобы ответить на их бесконечные вопросы «Что ты чувствуешь? Что происходит?»

Сейчас смешно об этом вспоминать, было очевидно, что в больнице меня «откачали» бы в любом случае, а тут и проблема была плевая. Но все равно забавно наблюдать за выкрутасами собственного разума: пока бездыханное тело мучительно билось за выживание, холодный и циничный разум предъявил самому себе эту застарелую претензию: «Учить английский надо было вовремя, голубчик»…

…После того как меня откачали, я лежал без сил, меня бил озноб, у меня подскочила температура… Но рядом висела капельница с препаратом, который надо продолжить вводить. Врачи не давили на меня, через какое-то время зашла медсестра и просто и буднично спросила: «Ну что, продолжаем брентуксимаб?» И я ответил ей: «Да, чего тянуть». В этом смысле мне было очень просто — меня выручало знание: да, час назад я чуть было не задохнулся из-за этого препарата, но если не капать его дальше, то я умру. С таким же знанием больные раком приходят на очередную химиотерапию, после которой болит голова, тошнит, развивается дикая, просто непередаваемая слабость, выпадают волосы. Надо есть, хотя тошнит. Надо писать статью, хотя болит голова. Надо готовить запрос в мэрию, хотя едва ли они рассмотрят его по существу. Людям, которые не имеют такого опыта, в жизни гораздо сложнее: вроде бы и надо идти на работу, но так не хочется. Конечно же, надо писать отчет, но ведь можно отложить на завтра…

…После третьего введения у меня очень сильно упали показатели крови. Я практически не мог подняться. Это очень сложно объяснить, как это — лежать и откладывать поход в туалет «потому что это так далеко и трудно»…

…Есть люди у которых в жизни все получается просто. Есть люди у которых ну ни черта не получается. А есть такие как я — у меня все получается, но самым сложным и кружным путем из всех возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ+КТ по поводу моей лимфомы и, что называется, инструментально оценили эффекты от лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач, улыбаясь, сказал: «У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!» Но это не мой путь — мой путь, как обычно, самый сложный.На сегодняшний день мне были сделаны 4 цикла этого препарата. Выяснилось, что препарат оказал эффект сокращения опухолей, но он оказался недолгим и прогрессирование продолжилось уже на фоне введения препарата. То есть мы выиграли время, за это время восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние — но решительного успеха — ремиссии — достигнуть не удалось…

…Доктора поставили мне свежую задачу: надо найти подходящего донора костного мозга. Для такого дела лучше всего подходят братья и сестры. Поэтому я позвонил здоровому и могучему старшему брату и просто сказал: «Мне нужен твой мозг» (в конце концов он мне тоже иногда звонит, когда ему что-то нужно). Чтобы проверить совместимость, мы оба сдали анализ крови: прошли «типирование», я — полное, а он — частичное. В этом деле число раскладов и комбинаций во много раз превосходит то, что бывает по группам крови — смотрят именно генотип. Уже на половине теста оказалось, что его мозг мне не годится. К младшей сестре я не обращался: мы с ней конкурируем за звание «самого больного человека в мире». У нее, рожденной после взрыва на Чернобыле, целый букет диагнозов. Самый паршивый из них — миодистрофия — вынудил ее бросить мехмат МГУ, когда она потеряла возможность передвигаться без инвалидной коляски. Вернувшись в родной Воронеж, оказавшись запертой в квартире, из которой некуда выйти (привет недоступной среде родных городов!), она сперва выучила японский язык, а потом и корейский… параллельно заканчивая матфак ВГУ. В общем, ей диплом писать надо – какое тут донорство — подумал я. Она сама решила иначе. «В «Докторе Хаусе» парень с моим диагнозом выступал донором легкого! — радостно сообщила она мне. — Так что, видимо, это возможно. К тому же если у меня и есть что-то здоровое, то это как раз костный мозг!»…

…Пользуясь свободными часами в больнице, я засел за недостающие рассказы для своей книги. Чем черт не шутит, может, мне еще доведется увидеть ее на книжных полках. Рак или не рак — какая, в сущности, разница? Жизнь-то идет, и в ней надо успевать нормально жить: не уверен, что информация о скорой смерти — сильное обременение. Все смертны, еще хуже — «внезапно смертны». Просто не все об этом помнят каждый день…

…Меня часто спрашивают: «А тебя можно вылечить?» И я вынужден пояснять, что больные раком не вылечиваются никогда: они могут, если повезет, войти в стадию ремиссии, а затем устойчивой ремиссии. Они могут, будучи в ремиссии, умереть от чего-то совершенно постороннего. Но сам диагноз снят не будет, и меч над головой останется занесенным даже при самом радужном прогнозе…

…Рак жесток — он не приемлет никаких смягчающих обстоятельств. Однако, если все пойдет по запланированному врачами пути, мои шансы на устойчивую ремиссию составят 70%. Это отличные шансы. Для сравнения: российская фемида оправдывает попавших в ее сети примерно в двести раз реже…

…Если трансплантация будет сделана, то 70% шансов на успех дальнейшей нормальной жизни. И около 10% — на смерть во время операции. Максим Кац, как опытный покерист, сказал, что при таких шансах и думать нечего — «надо играть»…

…Остается только догадываться, что кроется за общими словами о том, что «надо бы понаблюдать внимательнее, как работает ленолидомид». Ведь на прошлой встрече тот же самый врач был уверен, что ничего такого не надо. Я думаю, что это связано с моими лимфоузлами, которые ведут себя не совсем так, как им следовало бы себя вести. По планам они должны были раздуться, поболеть и снова стать нормальными. Они раздулись, поболели, перестали болеть, но вот нормальными становиться не торопятся. Врач продолжает улыбаться, а вот медсестра озабоченно говорит, что если они вдруг еще вырастут, надо срочно сообщить ей в любое время. Лечение-то экспериментальное… Как тут не вспомнить эпитафию на могиле в Древней Греции, обнаруженную археологами: «Портной учится — расход материала, врач учится — расход людей»…

…Конечно, в рамках тезиса о том, что «в жизни все надо попробовать», я серьезно преуспел за этот год: я последовательно попробовал два самых современных метода лечения лимфомы, они оба дали мне некоторую отсрочку и запас времени, и оба в итоге не сработали. Если сравнивать с тем, что было в октябре прошлого года, когда и пробовать было нечего, то можно даже сказать, что все идет неплохо. Только вот на практике вопрос, который передо мной поставила жизнь, не имеет хороших ответов. Ведь вариантов у меня только два: или я вылечусь и буду жить, или я не вылечусь и умру…

…Самым важным ресурсом является время. В обычной жизни — это некое отстраненное знание. А вот когда на шее растут лимфоузлы, так, что сдавливают нервы и дыхательные пути, шея отекает и голова уже не может соображать, потому что, кажется, есть проблемы уже и с сосудами, — тогда тема «времени» приобретает панический характер…

…Каждый раз, как мне в той или иной форме жизнь задает вопрос: «Тебя как, сразу кончить или желаешь помучаться?» — я, по примеру главного киногероя советских космонавтов Федора Сухова, уверенно отвечаю: «Лучше, конечно, помучаться»…

…А мои лимфоузлы на шее опять растут. Растут, несмотря на ту срочную химию, что была сделана, чтобы их унять. И теперь уже не до стратегического планирования, теперь только нырять с головой в тактику и выплывать. Врач говорит, что в понедельник снова меня госпитализирует. К химиотерапии добавят радиацию — прицельно по лимфоузлам шеи. Очень удачно, что практически все опухоли собрались в одной зоне. С другой стороны, очень нехорошо, что эта проблемная зона — моя шея. Уж лучше бы пятка… По крайней мере, это звучало бы менее трагично :)

…Трансплантация через месяц максимум — уже врач сказал брать билеты для сестры. Она будет донором, и ее присутствие во время операции необходимо чтобы клетки были свежими, взятыми непосредственно из вены. До начало работы с ней должен быть внесен полный депозит в размере установленном клиникой. А его нет…

…Друзья, все валится в тар-таррары :( сбор так и не начался. Времени почти не осталось……Пытаюсь пробиться сквозь сон: гемоглобин после химиотерапии просел ниже некуда, так что в крови просто нет переносчиков кислорода, которые бы питали мозг. Мозг автоматически ложиться спать. И я не могу проснуться, ни с открытым окном, ни с включенным светом, ни с полным звуком «Ногу свело» в наушниках, ни с 2 г витамина С в рот. Поэтому я все время пытаюсь проснуться и оценить, что же тут у нас творится. А происходит вот что — осталось 20 дней сбора. Собрано $19.199 из необходимых $350000. Проще говоря 5% за 10 дней. Осталось 20 дней. Теперь самое время писать прощальный ролик: не такой обнадеживающий и идейно выверенный, зато про сейчас…

…Лежу в клинике. Шесть капельниц одновременно вливают в меня IVAC — высокотоксичный химический коктейль. Шея увеличилась еще на два сантиметра и болит: если по шкале десять баллов, то боль на шесть–семь… Это опухоли давят на нервные окончания, поэтому я вновь на сильных обезболивающих: таблетка на шесть часов — и не хватает…

…Сбор на 5.20 МСК 18.10.13 составил 99,8%. Таким образом, на второй из двух станций метро в городе моих друзей мы приступаем к вкручиванию лампочек :) На самом деле ясно, что все удалось собрать в срок :) Спасибо вам всем! Теперь мне предстоит собрать все с платежных систем, перевести на счета клиники и так далее. Но это уже все просто хлопоты. Главное — все удалось. Опять удалось сделать чудо. Большое вам спасибо за это чудо!..

…Мой брат сказал: «Рак — это квест». Я добавил: «Квест, в котором твой враг — время, болезнь, таможня, налоговики — все вперемешку. А на кону единственная жизнь». Выходит страсть как увлекательно!…

Из твиттера Антона Буслова:

21.10.2013 Это Маша (супруга Антона Буслова – прим. ред). Антона вчера госпитализировали с высокой температурой. Сейчас держат на снотворном, просят хотя бы до завтра не беспокоить.

21.10.2013 Это опять Маша. Температура сейчас нормальная, но из-за инфекции начались осложнения.

23.10.2013 Антон еще спит. Врачи говорят так и должно быть: может просыпаться и два дня. Но уже реагирует на звуки и получает детское питание для взрослых. Когда тормошим, глаза Антон уже приоткрывает, но пока не особо коммуникабелен. Но зато из 8 капельниц осталось всего 2. Многие спрашивают про трансплантацию: врачи сказали, что планы не меняются, просто сдвигаются даты ее проведения.

25.10.2013 Это Маша. Вечером еще раз переговорили с врачами, они говорят инфекция повредила печень, поэтому снотворное выводится очень медленно.

25.10.2013 Это Маша. Антон не просыпается, врачи назначали дополнительные исследования и новый антибиотик, говорят скорее всего инфекция еще не побеждена.

29.10.2013 Чят, привет! Я не сдох от сепсиса. ))))))

29.10.2013 Печень спасли. К полету в космос готов.

buslov
29.10.2013 Врачи утром понедельника говорили, что надо искать священника по конфесcии, но к вечеру стабилизировали состояние. Все время, что я не писал, а писала Маша, я был в состоянии медикаментозного сна. Из которого были малые шансы выйти живым.

01.11.2013 По случаю Хеллуина мне возобновили лучевую. Надеюсь приятно светиться в темноте :-)

03.11.2013 Сегодня пообещали перевод из интенсивной терапии в обычную палату. Так что народ — выздоравливаю :-)

buslov2

Комментарии: